Als het was gelopen zoals het zou moeten, dan hadden we vandaag de vlag uit gehangen. Dan hingen we slingers op en fleurden balonnen onze woonkamer. Dan hadden we weken geleden cadeaustress gehad om wat we nu weer moesten kopen voor onze stoere prinses. Want, zo stelde ik mij dat voor toen ik zwanger van haar was. Maar in plaats van al dat, breng ik nu bloemetjes naar een graf. Brand ik een kaarsje en kijk ik foto’s van een meisje dat na twee weken overleed aan ACD.
Wat lees je allemaal in dit artikel?
Precies vijf jaar geleden
Vandaag, precies vijf jaar geleden, werd ik moeder van een mooi roze mensje. Ervoor kon ik mij geen voorstelling maken van hoe dat zou zijn. Maar goed ook. Want, zo weet ik nu, bevallen gaat nou niet bepaald over rozen. Al mag ik zeker niet klagen. Mijn bevallingen zou ik namelijk zo weer over doen. Behalve dan die eerste… Want dat zou betekenen dat ik nogmaals afscheid zou moeten nemen.
Vijf jaar geleden werd ik op slag verliefd. Ik, die eigenlijk nooit wat met kinderen had, liep over van liefde… moederliefde. De keer dat zij mij voor het eerst aankeek. Die grote blauwe kijkers die reageerden op mijn gefluister… als de dag van gisteren kan ik die herinneringen naar boven halen. Het was de allereerste keer dat ik in de ogen keek van een ziel die zo nauw met mij verbonden stond. Die van onze dochter.
Het sterkste meisje, dat leed aan ACD
Onze dochter moest haar vleugels vroegtijdig spreiden. Niet om uit te vliegen, maar om naar de sterretjes te gaan. Zij vocht tegen een zeer onbekende aandoening waarvan zij onmogelijk kon genezen. Een aangeboren afwijking die de hele zwangerschap en zelfs daarna nog, onzichtbaar bleef. Ons sterkste meisje dat zo perfect was, was dat toch niet helemaal. Want er ontbrak een microscopisch detail. Eigenlijk ontbrak het niet eens, het lag verkeerd. Want dat is ACD.
Alveolaire Capillaire Dysplasie, ACD
Alveolaire Capillaire Dysplasie, ACD. De verschikkelijke, meestal genetische aandoening die zorgt voor een afwijking in de haarvaatjes van de longen. Nog zo onbekend, dat onderzoek ernaar nog maar op kleine schaal plaatsvindt. De aandoening waaraan vandaag de dag nog steeds kindjes overlijden. Kindjes die, net als Jasmijn, een strijd vochten die zij, hoe sterk ook, onmogelijk konden winnen.
Een beetje aandacht, voor ACD
En daarom, vandaag op deze speciale dag, vraag ik nogmaals aandacht voor ACD. Aandacht voor alle ACD engeltjes die nu zo gemist worden. Voor Jasmijn. Voor alle ouders die, net als ons een kindje verloren aan ACD… Maar ook voor de kindjes die momenteel vechten voor ACD. En natuurlijk voor het miniscuul aantal wondertjes, dat het wel kon winnen van ACD. Dankzij de medische wetenschap en de kleine groep donateurs die zich belangenloos inzetten voor ACD. Daarom vraag ik heel even jouw aandacht.
ACD, help!
Want door te doneren, kunnen we ervoor zorgen dat er meer kindjes het van ACD mogen winnen. Een mooie toekomst tegemoet gaan, opgroeien in het bijzijn van al die hen lief zijn. Daarom vraag ik vandaag, uit naam van Jasmijn, om een kleine donatie achter te laten, net als wij dat doen. Wil je weten hoe? Kijk dan even mee.
Doneren via de ACDA
Ga naar de website van de ACDA en klik op DONATE, dat je rechtsboven in het menu vindt. Bij punt 1 klik je op ‘HERE‘ waarna je op de Paypall pagina van de ACDA terecht komt. Daar kun je jouw donatie voldoen, uit naam van Jasmijn.
Doneren via Stichting ACD
Heb je geen Paypall? Dan kun je sinds kort ook via een Nederlandse Stichting doneren. Ga dan naar de website van Stichting ACD, die door de ouders van de prachtige Myla is opgericht. Klik ‘Doneren‘ rechts bovenaan in het menu. Vul je gegevens in en laat ook even een berichtje achter, voor wie je de donatie doet. Vervolgens kun je doneren via iDeal, Credit Card of Paypall.
Dank je wel…
Dan rest mij alleen nog te zeggen: dank je dat je even luisterde, op deze, voor mij meest bijzondere dag van het jaar. Dank je misschien voor je donatie, om de ACD association te helpen om (meer) onderzoek te financieren. Dank je wel… Namens Jasmijn, mijzelf en iedereen die met ACD te maken kreeg of nog moet krijgen.