Het gevecht tegen ACD #1; een verhaal over geloof, hoop en liefde

In 2013 verloren wij onze dochter Jasmijn aan ACD. Ik schreef er al vaak over op mijn eigen blog(s), maar ook als gastblogger bij andere blogs. Schrijven over ACD heeft mij geholpen het verlies een beetje draaglijker te maken. Maar het sterkt mij ook, omdat ik zo de wereld een stukje wijzer maak over ACD. Verder dan schrijven op mijn blog(s), ben ík (nog) niet gekomen. Hoewel ik nog steeds plannen heb een boek uit te geven, heeft het juiste moment in mijn leven zich nog niet voor gedaan. Daarom bewonder ik mensen die deze stap wel hebben durven nemen. Mathijs Lourens is zo’n mens. Hij is de vader van Myla, die twee jaar na Jasmijn eveneens overleed aan de gevolgen van ACD. Vandaag vertelt Mathijs over zijn gevecht tegen ACD.

Lees ook: Er was eens een meisje… met de diagnose ACD

Een nieuw leven

Mathijs werd in 2015 voor de tweede keer vader van dochter Myla, die de middelste van het gezin is. Het gezin dat bestaat uit moeder Jessica, ouder broertje Alec en jonger zusje Liva. “Toen Myla ter wereld kwam, voelde het voor mij net zo bijzonder als toen ik voor het eerst vader werd, van Alec”, vertelt Mathijs. “Heel eerlijk gezegd voelde ik nog niet heel erg een band tijdens de zwangerschap. Althans, op een andere manier. Ik voelde vooral dat er verantwoordelijkheid onderweg was. Maar op het moment van de geboorte werd ik overspoeld met oneindige liefde. Een band voor het leven. Het besef dat jouw eigen kindje geboren is, een nieuw leven! Een schitterend, euforisch gevoel wat met niets anders te vergelijken is.”

Niet lullen maar poetsen

Mathijs is, zoals hij zichzelf beschrijft; een no-nonsense persoon. Niet lullen, maar poetsen! “Ik ga door het vuur voor mensen die me lief zijn. Ik vind dat ik als vader de verantwoordelijkheid heb om het maximale uit het leven van mijn kinderen te halen. Voor alle drie welteverstaan…” En dat Mathijs er het maximale uithaalt, dat blijkt wel. Sinds het overlijden van zijn dochter Myla, zet hij zich op veel verschillende manieren in om ACD meer bekendheid te geven.

“ACD; ik had er nog nooit van gehoord”

Informatie over ACD is er bijna niet. Toen wij in 2013 onze dochter Jasmijn verloren, verzeilde ik in een helse zoektocht naar informatie. Het is toen dat ik besloot die informatie zelf maar te maken, om mensen zoals Mathijs en Jessica op weg te kunnen helpen. En gelukkig kon ik dat. Mathijs nam contact met mij op en zo leerde ik over het inspirerende verhaal van Myla. Mathijs: “ACD; ik had er nog nooit van gehoord. Wat op zich vrij logisch is, gezien de zeldzame aard van de ziekte. Daarbij komt ook dat we redelijk onbezorgd door het leven gingen. De eerste informatie kregen we van de artsen, toen na vijf dagen ziekenhuis het vermoeden ontstond dat Myla wel eens ACD kon hebben. Ver daarna kwam ik via internet aan de broodnodige informatie, via de site hetsterkstemeisje.nl.”

Van ACD valt niet te winnen, maar Mathijs bleef vechten

Van ACD valt in Nederland nog niet te winnen. Ook Myla mocht niet winnen van ACD. Maar dit betekende voor Mathijs niet het eindstation, daarvan was hij eigenlijk vrijwel meteen overtuigd! “Ik heb nooit geprobeerd het verlies van Myla te verwerken. Meel verwerk je tot brood. Een slechte dag in het casino moet je een plekkie geven… Maar het verlies van je kind? Jezus zeg… dat doet pijn! Toen we het verschrikkelijke bericht kregen dat Myla ACD had, zei ik: “Dan is het nu genoeg geweest.” Maar diep van binnen voelde ik dat het helemaal niet genoeg was geweest. Ik voelde direct de enorme drang om te blijven vechten voor haar. De vraag was toen alleen nog hoe.”

Niet veel later kwam voor Mathijs het moment dat hij wist; ik ga mij inzetten om ACD meer bekendheid te geven. “Mijn zusje vroeg zich na een maand of twee bij het graf van Myla hardop af wat het nut moest zijn geweest van haar leven. Ik voelde van alles door me heen bulderen en ik begreep wat ze bedoelde.”

Myla, een verhaal over geloof, hoop en liefde

In de tijd dat Jasmijn in het ziekenhuis verbleef, schreef ik ons verhaal op dat ik later online zette. Mathijs schreef een boek over de periode in het ziekenhuis met Myla. “Een maand na het overlijden van Myla was ik constant bezig met het ophalen van herinneringen. Ik besloot het op te gaan schrijven om het zodoende niet te vergeten. Het schrijven liep alleen wel een beetje uit de hand,” vertelt Mathijs. En zo ontstond het boek: ‘Myla, een verhaal over geloof, hoop en liefde’ . “In eerste instantie was het boek bedoeld voor mezelf en mijn gezin. Maar ook voor onze vrienden en familie, die allemaal zo ontzettend veel voor ons deden en eigenlijk geen idee hadden waar we doorheen gingen. Het zou een naslagwerkje worden, wat ik ook wilde delen met het verplegend personeel van de IC afdeling om ze onze kant van het verhaal te laten lezen.”

Mathijs zocht contact met prof. Tibboel, kinderarts in het Sophia Kinderziekenhuis, met de vraag of hij in zijn naslagwerk de echte namen mocht gebruiken. Vanaf dat moment kwam alles in een stroomversnelling, vertelt hij: “Prof. Tibboel stelde voor om zelf een bijdrage in het boekje te leveren over ACD. Daardoor kwam ik op het idee om ook de manager van het Ronald McDonald Huis en de uitvaartbegeleidster een hoofdstuk te laten schrijven. Het laatste woord besloot ik aan mijn partner Jessica te geven en zo was de cirkel rond. Alles klopte, behalve Myla’s hartje…”

(Foto’s: Stichting ACD)

Stichting ACD

Nadat Mathijs het boek had afgerond, kwam hij in contact met Michiel Houdijk van Trichis Publishing die hem wilde helpen met het uitgeven van het boek. “Ineens werd het werkelijkheid!”, gaat Mathijs verder. “Het werd een écht boek en dat betekende dat ik er geld aan zou verdienen. Dat wilde ik niet, dat vond ik een akelige gedachte. Ik besloot toen om het te koppelen aan de stichting die we oprichtten: Stichting ACD. Zo werd het naast een waar monument voor mijn dochter ook nog eens een boek met een missie.”

De andere kant van het verhaal

Ook ik bestelde het boek. Ik moet eerlijk bekennen, het heeft hier even op de plank gelegen alvorens ik de moed had verzameld het ook écht te gaan lezen. Maar eenmaal begonnen, las ik het in één ruk uit. Het boek is voor mij uiteraard erg herkenbaar, maar meteen ook weer niet. Het vertelt namelijk de andere kant van het verhaal. Een kant, die ik dan wel van heel dichtbij heb kunnen zien, maar nooit helemaal heb kunnen doorgronden. Namelijk; hoe het is voor een vader om aan het ziekbed van zijn kind te staan, die vecht tegen een onbekende ziekte als ACD.

Myla, een verhaal over geloof, hoop en liefde koop je onder andere via de stichting zelf, maar is ook te verkrijgen via bol.com en andere boekhandels. De volledige opbrengst van het boek komt ten goede aan de Stichting  en dus aan ACD.

Wat is ACD ook alweer?

ACD, voluit alveolaire capillaire dysplasie, is een onbekende ontwikkelingsstoornis in de bloedvaatjes van de longen. Deze bloedvaatjes zijn verkeerd uitgelijnd, waardoor zuurstofopname in het bloed niet of onvoldoende mogelijk is. Baby’s die gediagnosticeerd worden met ACD zijn daarom niet levensvatbaar.

ACD is met het blote oog (via echoscopie) niet op te sporen. De bloedvaatjes zijn simpelweg te klein. Hierdoor komt ACD pas aan het licht, wanneer baby’s ter wereld komen. Omdat ACD nog zo onbekend is, wordt het vaak ook dan nog niet meteen herkend. Het klinkt een beetje gek, maar ACD moet dus meer herkend worden om meer onderzoek mogelijk te maken. Om ACD eerder op te kunnen sporen, is dus bekendheid nodig. En daar is Mathijs hard mee bezig.

Meer weten?

Wil je meer weten over wat Mathijs allemaal doet uit naam van zijn dochter? Lees dan volgende week over wat deze moedige vader nog meer allemaal bewerkstelligt om ACD meer bekendheid te geven. Wil je daarop niet wachten? Kijk dan bij Stichting ACD voor meer informatie.