Het gevecht tegen ACD #2; de longen uit je lijf rennen

Vorige week liet ik hier het woord aan een bijzondere vader met een zeer inspirerend verhaal. De vader van Myla, die net als onze Jasmijn overleed aan de onbekende aandoening ACD. Hij vertelde over het boek dat hij schreef en de stichting die hij en zijn partner oprichtten om geld in te zamelen voor onderzoek naar ACD. Maar bij een boek en een stichting bleef het voor deze vader niet. Ik zei het al; het is een inspirerend verhaal. Vandaag vertelt Mathijs wat hij nog meer allemaal doet om ACD meer bekendheid te geven.

Lees ook: Het gevecht tegen ACD; een verhaal over geloof, hoop en liefde

De longen uit zijn lijf rennen voor ACD

Naast het boek dat hij schreef en de stichting die hij oprichtte, voelde Mathijs dat hij meer wilde doen om zijn dochter Myla te eren. “Op de Facebook pagina van het Ronald McDonald Huis zag ik dat in april 2015 een man de marathon had gelopen ter nagedachtenis aan zijn neefje Loet. Ik had me inmiddels aangemeld bij de ACDA, de Amerikaans organisatie die zich inzet voor ACD, en zij houden een database bij van gezinnen die getroffen zijn door ACD. Ik zocht daarin naar Nederlandse gezinnen en vond er een paar. Zo ook een gezin waarvan het jongetje Loet heet… Toeval? Nee dus… Die naam vergeet je ook niet zo snel en dus nam ik contact op met de man die de marathon had gelopen. Hij bleek inderdaad de oom te zijn van Loet, het jongetje dat in 2014 overleed aan ACD.” Mathijs wist meteen; dit wilde hij ook gaan doen. De longen uit zijn lijf te rennen voor zijn dochter Myla. Hij schreef zich in voor de NN Marathon Rotterdam.

Samen met Myla de wereld over rennen

Mathijs is, zoals hij zelf zegt, altijd al wel sportief geweest. Maar nooit heeft hij die gigantische drive gehad, zoals hij die nu heeft. “Ik vond een manier om tijd door te brengen met Myla en dat voelde geweldig. Samen begonnen we te trainen door weer en wind. ’s Ochtends vroeg en ’s avonds laat.” Mathijs’ glas is altijd halfvol. Opgeven doet hij niet. “Tuurlijk is het wel eens zwaar, maar pijn is tijdelijk. Als je vier weken ziekenhuis overleeft, je dochter verliest en ook nog eens beide ouders in een jaar tijd dan breek je niet meer. Tenminste, dat is het gevoel dat ik aan 2015 heb overgehouden. We zijn niet meer te stoppen”, vertelt hij. En daarmee was voor Mathijs meteen het doel geboren; om samen met Myla de wereld over te rennen.

RUN4ACD voor ACD

Mathijs startte RUN4ACD, een initiatief waarmee hij samen met team Myla verschillende afstanden loopt uit naam van zijn dochter en om de stichting en ACD onder de aandacht te brengen. Steeds meer mensen sluiten zich aan bij dit initiatief om de longen uit het lijf te lopen voor ACD. Dit jaar deed Mathijs met team Myla zelfs al voor de tweede keer mee aan de NN Marathon in Rotterdam. “Ik heb mijn hele ziel en zaligheid erin gestoken en ik voel dat ik op het juiste pad zit. Een gevoel wat ik lang niet heb gehad in mijn leven. Dit avontuur is er eentje van liefde, passie, toewijding en gedrevenheid. Een verhaal over hoop, geloof en liefde… En blijkbaar komt die boodschap over want het team groeit! Iedereen wil graag deel uitmaken van ons mooie avontuur, van onze missie en daar ben ik bijzonder dankbaar voor. Het maakt me ook heel erg trots dat we dit met zijn allen bereiken.”

(Foto’s: Stichting ACD)

Met Myla over de finish

Dit jaar arriveerden Mathijs en team Myla voor de tweede keer op rij over de finish van de NN Marathon Rotterdam. Een hele prestatie als je het mij vraagt, want een kleine 42,2 km de longen uit je lijf rennen is wat mij betreft geen kattenpis (off the record; ik loop er amper 5). “Het moment dat ik met Myla over de finish kwam, was magisch. Een fantastisch euforisch gevoel dat het moment van geboorte heel sterk benadert. Een doel dat we samen bereiken na een maandenlange zware voorbereiding.” Team Myla heeft hiermee niet alleen een enorme prestatie neergezet, ook heeft dit de nodige aandacht voor ACD opgeleverd. En niet alleen tijdens de marathon. In de aanloop ernaar toe mocht Mathijs zelfs meerdere malen in lokale en nationale media verschijnen, waaronder Hart van Nederland, waar hij zijn verhaal over Myla mocht vertellen.

Meer onderzoek naar ACD, dat is het doel

Maar er is meer. Kan dat dan? Blijkbaar wel. Want, zoals hij zelf al eerder beschreef, is Mathijs’ glas altijd halfvol. Dus voelt Mathijs het als zijn dagelijkse taak om, naast zijn boek, de stichting en zijn hardloopprestaties, ACD meer onder de aandacht te brengen. “Wij zetten ons in voor de bekendheid van ACD en stimuleren middels onze initiatieven de juiste doelgroep tot het doen naar onderzoek naar de ziekte. Er loopt inmiddels een onderzoek naar ACD in Nederland en dat is best bijzonder te noemen. Er wordt momenteel namelijk onderzocht of er een sneltest ontwikkeld kan worden waarmee ACD binnen een dag geconstateerd kan worden. Zo wordt voorkomen dat ouders en kind onnodig langdurig hoop houden en blijft onnodig leed bespaard. Dat zou een mooie stap zijn in een uiteindelijke oplossing voor ACD.”

Meer onderzoek is het doel van alles. Onbekend maakt immers onbemind, en dus is er bekendheid nodig om onderzoek mogelijk te maken. De initiatieven die genomen worden wereldwijd, door de kleine groep ouders die ooit getroffen zijn door ACD, zoals die van Mathijs en Jessica, helpen allemaal mee om dat doel te bereiken. “Om de ziekte onder de aandacht te brengen bij jonge artsen in opleiding heb ik onlangs voor het eerst college gegeven”, vertelt Mathijs. “Dat was heel erg leuk om te doen en gaf mij wederom de mogelijkheid om over Myla te praten en tja, wie praat er nu niet graag over zijn of haar kinderen? Ik ben vastbesloten om mij in te blijven zetten in de strijd tegen ACD en we hebben al mooie stappen gezet in een jaar tijd!”

Meer informatie over ACD, is het begin

Toen wij in 2013 onze dochter aan ACD verloren was er eigenlijk weinig tot geen informatie op het internet vindbaar, laat staan in begrijpelijk Nederlands beschikbaar. Toen Mathijs en Jessica hun dochter Myla verloren was er een klein beetje meer, maar nog steeds veel te weinig. “Wij hebben Stichting ACD opgericht, aan de ene kant als een platform waarop ik mijn boek kan verkopen en mijn initiatieven op kan delen. Maar, aan de andere kant, is het ook een kanaal waar mensen terecht kunnen voor een stukje informatievoorziening. Gezinnen die in de toekomst getroffen zullen worden door ACD, kunnen contact met ons opnemen en wij weten ze dan weer in contact te brengen met de juiste personen.”

Het werk dat Mathijs en Jessica verzetten met hun stichting, heeft dus de vergroting van informatievoorziening over ACD in een stroomversnelling gegooid. Maar ook de onlangse vertaling van de ACDA brochure naar het Nederlands, waar Mathijs en ik samen aan gewerkt hebben, heeft daaraan bijgedragen. Allemaal stappen in de goede richting en op weg naar meer bekendheid voor ACD. Een mooi begin!

Help je mee ACD bekender te maken?

Denk je na het lezen van dit artikel nu; ik wil ook wat doen? Help dan mee om ACD bekender te maken. Deel  bijvoorbeeld dit artikel of het vorige zo veel als je kunt, waar je maar kunt! En wil je Mathijs helpen in zijn werk om ACD onder de aandacht te brengen, of wil je gewoon een eerbetoon brengen aan zijn dochter Myla of misschien wel aan onze dochter Jasmijn? Laat dan een donatie achter bij Stichting ACD. Daarmee help je niet alleen Mathijs, de ACDA of mij. Belangrijker nog; je helpt hiermee ouders en de kinderen die in de toekomst mogelijk tegen deze vreselijke aandoening aan gaan lopen.

Rest mij alleen nog te zeggen: dank je wel! Dank je wel Mathijs voor jouw inspirerende verhaal. En jullie bedankt voor het lezen van dit artikel.